La nostra testata si occupa ogni giorno di italiani che emigrano in Germania per lavoro o per studio o per trovare un futuro migliore. Oggi vogliamo occuparci anche di quegli italiani che in Germania non abitano, non lavorano, non studiano, ma di quelli che si recano all’estero per migliorare il proprio stato di salute. Il caso di Amedeo e della sua piccola, affetta da MAV (malformazione artero-venosa), ha dell’incredibile. Dopo diverse perizie in molti centri sanitari italiani, Amedeo trova il modo di aiutare la propria piccola proprio in Germania!
Purtroppo molti sono i problemi, come vedremo, che Amedeo affronta. Questo perché nessuno è a conoscenza delle possibilità di cura all’estero (medicina transfrontaliera) e delle leggi che la regolano. Amedeo fa riferimento, nella sua testimonianza, all’associazione “translation4children”, che oggi aiuta le famiglie a superare i problemi linguistici e logistici volontariamente, e le mette a conoscenza dei diversi percorsi possibili. Questo ci deve far riflettere sull’esigenza di creare o, in questo specifico caso, implementare il sostegno e l’aiuto alle famiglie italiane all’estero sui temi socio-sanitari e sulla loro integrazione, ma soprattutto alla necessità di accedere ad un servizio di cura gratuito e specialistico in lingua italiana all’estero.
Vorrei raccontare una storia, quella della malattia di mia figlia e tutti gli itinerari intrapresi nel corso degli anni. Sono un papà e mia figlia, che attualmente ha 16 anni, è affetta da malformazione artero-venosa del labbro inferiore con ipertrofia gengivale inferiore. Per i più profani, come lo ero io del resto, la malformazione artero-venosa (o MAV) è una anomalia della disposizione e connessione fra vene e arterie, tipicamente di natura congenita.
In sostanza si tratta di un atipico groviglio di vene e arterie che si forma durante lo sviluppo del sistema vascolare. Ma partiamo dal principio.
Alla nascita la piccola presentava un angioma piano all’emilabbro inferiore. Nulla di più che una macchiolina di colore rosso scuro sul labbro, simpatica da vedere, come se le avessero applicato del rossetto. Potrei anche sbilanciarmi nell’affermare che risultava essere un particolare segno distintivo che rende una persona interessante e singolare. Poi all’età di 3 anni circa, ha cominciato ad irritarsi la gengiva dell’arcata dentale inferiore in corrispondenza dell’angioma labiale. Inizialmente si sono verificati solo piccoli sanguinamenti ed abbiamo consultato diversi centri italiani specializzati in angiomi i quali, non avendo ben identificato la giusta patologia, hanno sottovalutato la situazione. Alla nostra richiesta di eventuali conseguenze sullo stato di salute della piccina, veniamo informati dai sanitari che i piccoli sanguinamenti, se fossero continuati, avrebbero portato solo un’anemia. Ad un certo punto, però, si è verificata una emorragia gengivale che ha reso necessario l’azione in pronto soccorso con antiemorragico. Poiché dopo questo episodio i sanguinamenti erano sempre continui ed importanti, è stata sottoposta ad un primo intervento chirurgico in una struttura ospedaliera per angiomi precedentemente consultata. Qui hanno asportato, a detta loro, la “neo-formazione gengivale” ed estratti due denti interessati. Il risultato è stato quello di estendere il problema anche al livello labiale, oltre al livello gengivale dove inizialmente era localizzato. Infatti nell’immediatezza:
- erano ricominciate le perdite di sangue da una parte della gengiva che stava assumendo lo stesso aspetto di quella asportata;
- l’angioma sul labbro inferiore, che prima era assolutamente piano, aveva cominciato a gonfiarsi.
Ovviamente non hanno saputo fornirci una spiegazione plausibile. Secondo l’equipe medica, era necessario eseguire un’Angio RMN per studiare la situazione; ma per gli esterni (i non ricoverati) gli appuntamenti erano bloccati, mentre per gli interni (ricoverati) bisogna attendere un mese. Vista l’impossibilità di effettuare in tempi brevi gli opportuni esami diagnostici, ci siamo rivolti altrove. In questa nuovo ospedale hanno immediatamente effettuato l’Angio RMN ed intrapreso trattamenti di laser terapia. Ciò ha sì ridotto in parte i sanguinamenti, ma non hanno determinato alcun miglioramento generale e pertanto abbiamo deciso di rivolgerci in altro luogo. Secondo i dottori della nuova clinica specialistica che hanno visitato la giovane, le cure laser non erano adatte ed era invece necessario un intervento chirurgico per ridurre la massa angiomatosa del labbro. L’operazione chirurgica ha abbastanza migliorato la situazione estetica, ma non ha dato l’esisto sperato. Vista la complessità del caso, hanno ritenuto opportuno avviare la piccola ad una seconda tappa chirurgica con la collaborazione di un consulente francese in chirurgia plastica e maxillofacciale.
Inizialmente sembrava aver ottenuto buoni risultati, ma successivamente il labbro è tornato più gonfio di prima.
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I medici, rimasti sconcertati e valutata la cosa, ci hanno prospettato di far sottoporre la fanciulla a trattamenti di scleroterapia. A conclusione di tale procedura, è stata rimessa in discussione la valutazione della tipologia di malformazione, considerata fino in quel momento venulo-capillare e come tale trattata. In seguito alla ridiscussione collegiale, la bambina è stata sottoposta ad arteriografia selettiva associata ad una prima tappa di embolizzazione terapeutica. L’indagine ha documentato la presenza di malformazione artero-venosa (MAV) del labbro inferiore, ossia una anomalia vascolare sicuramente molto più complessa, aggressiva e con possibilità di recidiva. In pratica queste due nuove tappe chirurgiche sono state poste sulla base di una diagnosi iniziale di malformazione vascolare a basso flusso (veno-capillare) diversa da quella effettiva. Alla luce dei nuovi sviluppi, hanno convenuto di proseguire le procedure di embolizzazione ed effettuare una escissione chirurgica della malformazione. La procedura ha dato buoni risultati, ma a distanza di qualche mese è stato riscontrato un lieve incremento volumetrico del labbro. E’ stata anche intrapresa per alcuni mesi una terapia beta-bloccante con propranololo, senza però alcun esito. Sono state effettuate varie arteriografie selettive con embolizzazione, ma il quadro clinico è rimasto sempre complesso. Anzi è stato necessario un ulteriore intervento chirurgico per l’asportazione di una ipertrofia gengivale (epulide) che si era formata ricoprendo parte dell’arcata dentaria inferiore. La rimozione dell’epulide ha comportato un copioso sanguinamento intraoperatorio che ha necessitato una emotrasfusione e la autonomizzazione respiratoria.
Non è qui il caso di addossare accuse (anche se mi sono rivolto ad un medico legale per una consulenza medica al fine di accertare le responsabilità), fatto sta che in oltre 10 anni mia figlia è stata sottoposta a svariati interventi chirurgici presso diversi centri di eccellenza italiani, ma ogni trattamento ha innescato un peggioramento anziché un miglioramento della situazione clinica. Fondamentalmente, non sono stati effettuati da principio esami specifici per appurare la giusta valutazione della tipologia di malformazione e, anche dopo averli eseguiti, i rimedi chirurgici di asportazione della stessa erano parziali e quindi incompleti.
Ciò ha comportato, di conseguenza, che dopo ogni operazione la ragazzina ha presentato l’ennesima recidiva della malformazione. Tra interventi chirurgici, terapie palliative, periodi più o meno tranquilli sono quindi trascorsi oltre 10 anni, comunque sia sempre alla ricerca e speranzosi di certezze. Essendo inesperto in ambito medico, ho trascorso intere nottate in rete per conoscere i dettagli della patologia, individuare una terapia idonea, una struttura ospedaliera appropriata, un medico competente. Ovviamente le ricerche non si sono limitate in ambito nazionale, ma si sono estese soprattutto all’estero. Tuttavia, non è affatto semplice districarsi tra le miriadi informazioni fornite dal web. Poi finalmente, nel 2015 la nostra tenacia ha prevalso ed un caso fortuito ha voluto che apprendessimo del Professor Waner Milton, chirurgo americano specializzato nel trattamento di tali patologie che visita ed opera, oltreché presso il Vascular Birthmark Institute di New York, anche presso il Zentrum für Vasculäre Malformationen (ZVM) sito ad Eberswalde in Germania. L’unico in grado di asportare radicalmente la componente aggressiva localizzata nei tessuti molli. Immediatamente ci siamo attivati e recati in Germania per la visita. Qui il Professore, ha proposto un nuovo intervento chirurgico. Insomma questa volta, asportando quasi radicalmente la malformazione, il risultato è stato duraturo. A distanza di mesi sono stati necessari due ulteriori interventi per ridurre le parti di MAV rimanenti. La ragazza è tuttora seguita regolarmente presso la struttura teutonica e, seppur il percorso è impegnativo e lungo, gli ottimi risultati ottenuti hanno riacceso le nostre speranze che dopo tanti anni di delusioni si erano affievolite.
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Lo stesso risultato positivo è stato riscontrato dalle altre famiglie italiane ed europee che abbiamo incontrato nell’ospedale tedesco. Sin dall’inizio, per la convalida delle cure presso il centro di altissima specializzazione all’estero, ho richiesto l’autorizzazione dell’Azienda Sanitaria Locale. Fortunatamente sono una persona caparbia a cui piace documentarsi ed informarsi, quindi non ho avuto grandi difficoltà per il rilascio dell’autorizzazione preventiva.
Mi riferisco al modello S2, per l’assistenza e le cure fornite da strutture e professionisti pubblici o privati convenzionati con il Sistema Sanitario del Paese di cura, che prevede il pagamento diretto delle prestazioni sanitarie da parte del SSN Italiano alle istituzioni sanitarie del Paese di cura. Dalla mia esperienza e dal confronto con altri genitori che risiedono in diverse regioni italiane, ho potuto constatare che su tale argomento incombono:
- la disinformazione ai cittadini da parte degli organismi competenti;
- l’ostilità dei medici specialisti italiani;
- l’incompetenza delle ASL.
Si ha come l’impressione che il nostro Paese sia pregiudizialmente sfavorevole e maldisposto per le implicazioni economiche delle cure transfrontaliere e per timore di fuga di pazienti, senza mettere sul piatto della bilancia la salute dei singoli pazienti e la tutela della salute in generale. Un altro grosso ostacolo è rappresentato dalle barriere linguistiche.
Preciso che in famiglia conosciamo l’inglese solo al livello scolastico, quindi in Germania durante le varie visite per il consulto e durante i periodi degli interventi siamo stati supportati da una traduttrice a nostre spese. Inoltre il Professore, prima dell’operazione, ha richiesto specificamente gli esami istologici ed altri dati diagnostici relativi agli interventi già eseguiti in Italia. Dal momento che si trattava di parafrasare termini sanitari, non erano adatti i molteplici traduttori diffusi in internet, né tantomeno le varie applicazioni per smartphone che traducono attraverso la digitazione delle parole, per mezzo di registrazione vocale e altresì tramite file immagine. Era necessario affidarsi a personale competente in grado di eseguire una traduzione professionale. Un servizio, questo, difficile da reperire e comunque molto costoso. Ed è solo tramite il passaparola dei genitori che mi sono imbattuto nel sito www.translators4children.com, un portale costituito da traduttori e medici volontari che infondono gratuitamente la propria professionalità a disposizione di tutti i bambini del mondo. Vi operano collaboratori-professionisti esterni, soggetti esecutivi nel settore delle traduzioni linguistiche, persone esercenti professioni sanitarie. Attraverso il sito ho esposto le mie esigenze e in brevissimo tempo ho ricevuto le versioni tradotte pronte ad essere consultate per l’intervento. Mi sono rivolto a loro in diverse occasioni ed ho ottenuto sempre soluzioni. In una di queste, dopo aver saputo che la traduttrice aveva appositamente lavorato di notte, ho voluto ringraziarla direttamente. Dai rapporti che ho avuto con i volontari, ho potuto constatare che si tratta di persone sane, che svolgono il loro compito con passione spontanea, che spendono il loro tempo senza tornaconto alcuno, che si sentono appagate sapendo di aver reso un servizio benefico alla comunità. Riescono ad accomunare la loro capacità professionale e la loro solidarietà umana con validi risultati.
Sulla base della mia vicissitudine familiare, posso affermare con certezza che si tratta di un servizio utile e fondamentale che, in quanto tale, dovrebbe essere inserito nel Servizio Sanitario Nazionale. Se così fosse, questo ambito rappresenterebbe un ulteriore ponte di collegamento tra la nostra Nazione e gli altri Stati membri dell’Unione Europea. E perché no, potrebbe opportunamente raggiungere gli altri paesi extraeuropei. Per ogni medico che effettua le cure, è primario conoscere informazioni dettagliate relative al proprio paziente.
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A maggior ragione quando è necessario acquisirle velocemente per i casi d’urgenza. Soggiungo che, tramite l’indirizzo di posta elettronica dilloalministro@sanità.it, ho colto anche la possibilità di rappresentare la mia esperienza in ambito sanitario al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, senza purtroppo ottenere risposta.
Mi sento qui di aprire una breve parentesi per elogiare la solidarietà ed il passaparola tra famiglie che vivono lo stesso calvario, poiché ogni bambino sofferente è alla stessa stregua del proprio figlio. Gradirei descrivere un’immagine che raffigura al meglio il rapporto consolidato tra i vari genitori. C’è un falò che rappresenta la malattia e intorno a questo ci sono padri, madri con figli che subiscono il calore delle fiamme. Ognuno ha un recipiente, più o meno grande, colmo di acqua. Tale liquido, che normalmente è fonte di vita, nel caso di specie rappresenta le conoscenze e/o attitudini messe a disposizione degli altri per alleviare la già difficile condizione. Quindi, a turno e nel momento propizio, ciascuno getta il contenuto del proprio recipiente sulla lingua di fuoco affinché essa non infierisca oltre sulle persone che lo cingono. E’ opportuno riferire anche la nascita su WhatsApp di un gruppo di genitori i cui figli, affetti dalla medesima patologia, sono in cura in Germania. Vi partecipano anche persone adulte anch’esse colpite ed ugualmente assistite. Condividiamo esperienze e consigli utili; ci supportiamo e sosteniamo; gioiamo e soffriamo insieme. Collaboriamo ad una pagina Facebook per dare informazioni. E’ nostra intenzione creare un’associazione per il medesimo scopo. Puntiamo a qualsivoglia attività consolidata che possa aiutare chi ne ha bisogno. Siamo una grande famiglia e non molliamo.
Auspico vivamente che la mia testimonianza influisca a considerare l’esistenza di problemi concreti che affrontano quotidianamente famiglie già affaticate e far comprendere l’importanza di condividere con gli altri i propri stati d’animo.
Autore: Clorinda de Maio
Infermieri Italiani – www.infermieriitaliani.com
